Alliance maladies rares

Thumb 2516 default seize neuf  32 passage du Belvédère – 86000 POITIERS

  Tel : 06 73 98 33 49

  Mail : hubdelaroc@outlook.fr

  Site : www.alliance-maladies-rares.org

 

  • Faire connaitre et reconnaitre les maladies rares et les problématiques liées à celle ci,
  • Améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes malades, par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à l’insertion,
  • Promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares,
  • Faire du malade un acteur du système de santé.